すごい雨！！！

今日は朝からすごい雨が降っていました。が、主人が休みだったので、豪雨の中お出かけしてきました。でもこんなにすごい雨で車の乗り降りが大変！傘なんか役に立たないし、服も濡れっ放しでした。

「お昼何にする？」「久々に上手いラーメンが食べたい！」とのことで、有名な佐○さんが師匠をしてのれん分けした「支那○○や」へ行って食べてきました。熱くて、美味しかった(^^♪です。

そうそう、先日のランチでよっちさん、えいちゃんさん、リウ友さんに会いたくさん話をして来ました。気持ち的にもすごく楽しくて、今後もランチ巡りなどしながら（食べることばかりですが・・・）たくさん交流の場を広げて行きたいと思います。それにしても、何で時間はあっという間に過ぎてしまうのか・・・。もっとたくさん、ゆっくりと話ができたらといつも思ってしまいます。

今日は暑い(^_^;)です

今日はえいちゃんさん、よっちさん、リウ友さんとランチの約束♪d(⌒〇⌒)b♪今待ち合わせしている所です。外は暑くて暑くて大変。ビルの中は涼しい。けど冷えすぎです。上着を羽織ってないと体が冷えてしまいます。 さあ、そろそろみなさん集まる時間かな？よっちさんは仕事をしてから合流します(^o^)ゞ

北海道のおみやげ(^_^)

となりの家から北海道のおみやげを頂きました。 子供達に「まりもっこり」のストラップ。かわいいっ(＞人＜) あとは白い恋人、北海道チーズケーキ、チョコレートチップスとたくさん頂きました。どれもこれも私好み(^_^) おとなりさん、ごちそうさまでした♪d(⌒〇⌒)b♪ 今日は一日パソコンに向かい、広報紙作りでした。私のパソコンは初心者に毛が生えた程度。あーっ(；・д・)えーっ||(;-_-)|||と言ったように、使い勝手が上手くいかず、イライラも多少ありました。あとは校正。これまた大変(^_^;)私には直せるものと、直せないものがありまして。それが初心者なんですよ。まだまだわからないことだらけです。何とか完成までたどり着くんですがね。(＾＾ゞ

腹痛(>_<)

今日は朝起きがけから腹痛にみまわれました。 なかなか治まらず、嫌な予感(-。-;) なんかいつも腹痛から始まるような気がするんですよね。 「やっぱり病院行こう」電話をして、主治医はもちろん日曜なので休みでしたが、当直の先生が診てくれるとのこと。 一時間かけて運転して行きました。 車の中でも痛くて、着くまで大丈夫か心配でしたが、何とか到着。 診察で「お腹がギュルギュルなっているね。熱もないし、整腸剤で様子みましょう」とのこと。 でもあれ？そういえば何となく腹痛も朝よりいいなぁ。とりあえず先生に診てもらって安心？したのか、家に着く頃にはすっかり落ち着きました(＾＾ゞ 熱も出たらまた大変(；・д・)なのですが、出ずに済んでいます。 でも毎回いつ入院になってもいいように、入院セットを持参で行きます。常に用意して押入に入れてあります。←母が準備しとけーと言っているので。 それにしても、何か腸も弱くなったのか。ちょくちょく痛くなったりするんですよね。 それがなぜか病院が休みの日曜日とかが多くて。病院にはいつも迷惑かけちゃっています。

夏！サンダル

昨年夏のサンダルを購入しましたが、デザイン違いや色違いが欲しくて月曜日に予約、木曜日に取りに行って来ました。

  ←これが昨年購入したサンダルです。ようやく私に合う　　　　　　サンダルが履けて昨年の夏は暑い思いをせずに済みました。

　　

←今年購入のサンダルです。履いた感じはすごく軽くて歩きやすいです。昨年のよりは少しキュートなデザインになっています。今年の夏履くのが楽しみ(*^_^*)です。ちなみにサンダル25.000円足底板6.000円計31.000円也

こうなると、もっといろいろなデザインの靴が欲しくなってしまいますが、それなりに値段は張るのでなかなか手に入れるのは難しいです。

健康保険や身障者手帳で作る方法もあるというのを耳にしたり、ブログでも見かけますがいまいち手続き等が分からないままでいます。今度はゆっくり調べて、そんな制度も利用できたらな・・・と思っています。（詳しい方いらっしゃいますか？）

エンブレル１５回目終了(^▽^)

エンブレル１５回目左腹部無事終了！しました。久々でしたが、上手く打てましたo(^-^)o 以上！

今日は診察日でした

今日は行ってすぐ血液検査、そして結果を聞きながらの診察でした。 なんとＣＲＰ０.１７でした。血小板その他の検査も「合格(^_^)」ということで、プレドニン５ミリ、エンブレルとりあえず二週に一回となりました。エンブレルは早速今夜１５回目から復活です。５月１０日以来です。久々でちょっとドキドキです。 病院が終わってからはえいちゃん達とランチへ行きました。たくさん話をしたり、笑ったり、またまた時間もあっと言う間でした。でもそれがいいんですよね。お互いに解り合える同士だからね。 さあ、お風呂入ってエンブレル打つとしましょうか。今日は左腹部にぶすっ！と打つことにします(＞人＜)

いい天気(*^_^*)

まだ梅雨入り宣言もなく、いい天気が続いています。それでも風通しのよい我が家で過ごすには少し寒さを感じます。

高熱の入院からでしょうか？この時期まだ長袖・長ズボンです。いつもなら汗だくで半そで・半ズボン姿の私。

夜は未だに冬のババシャツ着用。毛布に布団で寝ています。

少しでもゾクッと寒気があると、「又、熱？」と思ってしまいます。

体質が変わったのでしょうか？汗は出るには出ますが、朝の掃除機がけの時など動いた時はね・・・。でもいつまでも「暑い～(ToT)/~~~」というほどではないんです。

もっと「カーッ」と暑くなればいつもの暑がり、汗だくの私に戻れますかね？

さて、明日は2週間ぶりの診察の日。最近病院が混んでいるらしく、明日はなおさら月曜なのでちょっと・・・。混みそうな・・・。よ・か・ん。（予感）明日は子供達学校に出したらすぐに出発しょうと思います。病院が終わったら、えいちゃんさんと他のリウ友さんとランチの予定です。。それも楽しみ(*^_^*)早く終わればいいな・・・。

たくさんのコメントありがとうございます♪d(⌒〇⌒)b♪

「若い患者さんの交流会」の記事へのコメントたくさん頂き、ありがとうございます。(^_^) みなさんからの励ましもあったからこそ、私も頑張ってやれたのだと思います。 みなさんと近い地域にすんでいれば是非是非ご参加頂きたいところですが、自分の住んでいる県支部でもやっているところがあるかもしれません。まずは医療相談会などの支部の行事に参加してみるのもいいのではないかと思います。 さて最近の私の調子はまあまあです。熱も出ていません。来週の診察で検査の結果によってはプレドニンが減量になるかもしれません。今はそれを目標にしたいと思います。 エンブレルは相変わらず中止中です。次の減量が決まれば再開されるかも。

「若いリウマチ患者さんの交流会」報告

昨日無事に「若い患者さんの交流会」を実施しました。

みなさんそれぞれに心待ちにしていてくれて、今まで悩んでいたことや、思っていたことをたくさん話すことができました。

とにかくみんな「話がしたい」「聞いて欲しい」。でもそれは家族や友人ではなく、「同じ患者同士」だからのことなんですよね。薬にしても、病状にしても、生活環境にしても分かり合える。だから話も尽きない一日となりました。

そして、「このような会を開いてくれたことに、すごく感謝しています」という言葉に、私も「やって良かった、やはりこういう会は必要」とつくづく実感しました。

自分病気をまだ受け入れられない人、今回の会に出ることを躊躇った人・・・まだまだたくさんいることでしゃう。そんな方々がいつか「行ってみよう」と思ってくれたら・・・。そのためには継続して存続させていくことが必要だと思います。

でも今回はみんな笑顔で喋ったね。ちょっと最初は悩んでいた方も、時間がたつにつれてすごく笑顔になって、喋れるようになって。そんな姿を見ていたら、ますます「やらなくちゃ！」と・・・。そして「もっと広げていかなくちゃ！」と。張り切りすぎてまた倒れない程度にやらせていただきます(*^_^*)

←ちなみに昨日出たお弁当です。三色のご飯とたくさんのおかず。美味しかったです。みんなで食べたからもっと美味しかったね！

今回一緒に担当（司会もやっていただきました）したよっちさん、お疲れ様でした。本当に助かりました。ブロ友から始まったえいちゃんさん、参加してくれてありがとうございます。また次回、一緒に企画を立てたりしてお手伝いして下さいね(~o~)

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明日はいよいよ・・・

明日はいよいよ「若い患者さんの交流会」。

初めてお会いする方もいらっしゃるので、ドキドキ・・・緊張です。

でも、同じ患者同士だからわかること、話せることがいっぱいあると思います。

そして今回参加する方の中には今までにこういった話ができなくて、寂しい・どうしたら・・・というような方がいらっしゃることでしょう。私がそうでしたから、今回の交流会が開けることにうれしさ・喜びを感じます。

同じように、「参加してよかった」「来てよかった」「また参加したい」と言ってもらえるようにしたい気持ちです。

まだまだ若い患者さんはいるはず。ポスターを見て戸惑っている方も中にはいたことと思います。

今回だけではなく、今後も継続していけるように頑張りたいと思います。そして一人でも多くの方に知ってもらって、患者同士の「輪」も広げれたら嬉しい事です。

昨日の病院

先週尿路感染で薬を飲んではいたものの、なんか？すっきりせず、昨日もう一度検査をしてもらいました。結果は前回と同じでした。良くはなっていませんでしたが、これ以上は薬飲むんではなく、水分をたくさん取って流すようにしましょうとのこと。

でも、今回の尿路感染での発熱がなかったのでプレドニン10ミリから7.5ミリに減量になりました。最初は10ミリ1ヵ月の予定でした。7.5ミリ2週間飲んで検査の結果次第ではまた減量するそうです。このまま順調に行ってくれることを願いつつ、無理せず過ごそうと思っています。

今週はよっちさん、えいちゃんさんも参加の交流会もあるのでそれこそ体調万全にしておかないと(^^♪今日はその会のプログラムやネームプレートもどきなどを作成しておりました。体は使わないけど、ＰＣでいろいろ作る時は頭は結構使います。なんせ、試行錯誤での作成なので・・・。^_^;でもよっちさんに「かわいい！」と褒められ嬉しかったです。

明日から3日間ぐらいこちらも天気が悪くなりそうです。体調を崩さないように過ごしましょう！！

先日の入院・・・

リウマチ友の会全国大会京都から帰って3日後。何かダルイ、スカッ！と炭酸飲料が飲みたくなり、時間が経つにつれて熱も40度近くまで上昇。「あー、やばい。また熱だ～」。貰っていたプレドニン10ミリを飲んでも下がらず、休院日を待ってそれから即病院へ。そしてまた即入院となりました。検査ではやはりＣＲＰも高く、今回もサクシゾン（水溶性のステロイド）点滴と第二感染を防ぐために抗生剤の点滴を午前と午後にやりました。それから2日後ようやく熱も落ち着きました。

主治医には急性性の血管炎にはプレドニンを飲んだほうがいいと言われ、私もこれで3回目の入院でこれ以上は悪くもなりたくない・・・と思い飲むことを了承しました。1ヵ月10ミリ、その後は様子を見て減量する。プログラフは引き続き服用。エンブレルはこの1ヵ月は中止。減量したら再開。というように、治療法を変えました。何故か、関節は未だに「痛い(__)」と言うことなく落ち着いています。やはり今の私のリウマチは「血管炎」の方が主に変わってしまっているようです。今、治さないと・・・・。良くならないと・・・・。そんな思いが通じてくれるといいのですが。主治医は「そんなにプレドニンも長く使わないし、落ち着けば飲まなくてもいいようになるから」と言ってくれました。ならば、やはり今！飲んで良くならなければ。です。

その後お腹が痛くてまた病院へ行きましたが、尿路感染になってしまったようです。何らかの感染に弱いね・・・ということで、プログラフを2ミリ・1ミリ・2ミリと一日に飲む量を変えて妙ということになりました。

何か急に体が変化しつつあるようです。不安もありますが、とにかく主治医を信じて治療したいと思っています。

今日は水ようかんを作ってみました

台所へも少しずつ立つようにして体を慣らしています。 今日は先日妹から教えてもらった「水ようかん」を作ってみました。棒寒天一本と百均で買ったこしあんだけで、あっと言う間にできました。三時のお茶にしながら食べたら「ん〜、なかなかいいじゃないの〜」と言う具合で美味しかったぁ♪d(⌒〇⌒)b♪手軽にそして百均のこしあんでできるなんて。今度は栗を入れたり、(これも百均で調達済み)ゴマのようかんにも挑戦(^_^)する予定です。寒天はもともと体にも良いし、みなさんもお試しあれo(^-^)o さて、またのちほど今回の入院のことや薬の事などお話したいと思います。